Мамочки добрый день. Очень хочется выговориться и послушать ваши мнения. Моему сынуле 9 лет. Диагноз умственная отсталость тяжелой степени. ОНР уровня. Эпилепсия. Нарушение эмоционально-волевой сферы. При родах была родовая травма, эпилепсия с первых дней жизни. На фоне тяжелейших приступов развилась умственная отсталость. Речи нет. Мои надежды и мечты в лучшее на сегодняшний день рухнули(((((. Все эти годы я верила и надеялась, что мой мальчик хоть немножечко сможет адаптироваться к нашей жизни. Но к сожаление на протяжении последних двух лет все стало только ухудшаться. Приступы редкие, но все что касается его поведения и умственного развития все просто ужасно(((((. До девяти месяцев сынуля развивался нормально. В девять месяцев приступы участились, нам не смогли сразу оказать квалифицированную помощь. Держали только на депакине, но от увеличения дозы препарата лучше не становилось. Местный невролог дополнительно назначила к депакину фенлипсин. Это то и стало точкой невозврата. Сын на глазах стал меняться. Приступы прекратились, но и он стал превращаться в растение в буквальном смысле этого слова. Когда спустя четыре месяца после начала приема лекарств сынок перестал даже сидеть с опорой рванули в РДКБ. Там то нам и сказали что данный препарат нам не подходит. Что это бомба замедленного действия и эпистатус может случится в любой момент. Выписали топомакс и сказали вернутся через неделю на госпитализацию. Этот кошмар случился через сутки после приезда из Москвы. Эпистатус 45 минут. Остановка сердца. Это был ад. Он просто умирал, а я ничего не могла сделать. Сына спасли. Но жизнь полностью изменилась. Наше развитие остановилось полностью. Пошли только в 2,4. Речи так и нет. Ни игр, неи у влечений, моторика нулевая. Я правда не сдавалась и старалась как можно больше ему дать. Добилась оформления в сад. Частные занятия в спец. центре с дефектологм. Результаты пришли через два года. Он самостоятельно может есть, ходить в туалет, одеваться с натяжкой правда. Очень очень ласковый. Просто лизунчик мой)))))). Но к сожалению на этом все. И если в садике естественное на многое закрывали глаза, то когда началась школа, наступил крах нашей нормальной, если можно ее назвать нормальной, жизни. Школу мы не тянем, вообще. Первый класс благодаря очень замечательному заучу школы нас еще продержали. Но в этом году она уволилась и проблемы начались с первых дней. Родители просто стопками пишут жалобы, на то что он мешает детям заниматься. создали ПМПК. Диагноз не обучаем. Дома тоже не все гладко. У него стали все чаще проявляться психические расстройства в виде постоянного скуления, а порой даже воя. Это может длится часами. Постоянно перебирает вещи (одежду), пытались заклеивать двери шкафов и комодов скотчем. Отдирает выгружает кучей и начинает раскладывать и складывать. И эти действия длятся часами. С утра и до ночи. Пробовали давать психотропные, успокоительные.....ничего........В школе тоже самое.....Снимает с вешалки вещи детей, либо пытается стянуть вещи с них самих. Стал отказываться от общества, поход даже в магазин за хлебом или на детскю площадку заканчивается диким криком. Я сама превратилась в законченную истеричку. Я не могу даже сходить помыть голову... так он начинает залезать со мной в душ((((((. Девочки милые умоляю вас, если у кого есть такие проблемы, что делать?????? У меня опустились руки, пусть я буду трижды законченной тварью а не матерью, но я начала собирать документы на помещение его в интернат для таких детей. Я не вижу выхода вообще, порой задумываюсь, что лучше бы ни меня ни его вообще не было. Зачем живу я???? Зачем ему дала такую жизнь???? Я себя ненавижу просто....но что делать дальше я не знаю. В интернате разговаривала с зам.директора и воспитателями. Они говорят, что к сожалению лучше не будет. Наступила деменция....Что за слово такое, я не очень понимаю....(((((( Специалисты, которые нас наблюдают говорят тоже самое(((((. Мне жалко его. Мне жалко себя. Понимания и помощи от родных нет((((. Все говорят что это мой крест(((((. А у меня еще есть маленькая дочка и муж........который как может поддерживает, но я вижу что уже и у него сдают нервы((((( видя как я начинаю сходить с ума от всего этого ужаса. Не судите меня умоляю.....мне не с кем поговорить....Если здесь есть такие, кто в жизни совершил такой шаг пожалуйста напишите. Спасибо всем, кто прочитал.

Очень тяжело читать ваше письмо, вернее крик души. Тем более представить, каково вам каждый день справляться с такими проблемами. Вы не плохая мать, не допускайте таких мыслей, вы не сидели сложа руки, многое испробовали....Можно часами говорить о долге матери, о роли семьи, об успехах медицины....наверно вы и сами все это знаете как никто другой.....К великому сожалению, несвоевременно (и даже неправильно) оказанная медицинская и психолого-педагогическая помощь усугубили состояние мальчика. Диагноз вашего сына сам по себе тяжелый, здесь сочетание неврологии и психиатрии. Деменция в двух словах означает распад сформированных ранее навыков, умений, психической деятельности. Я работала с разными детьми и семьями, как и у вас с аналогичными проблемами. Что можно сказать...Были такие, кто, как вы пишите, нес свой крест до конца, полностью жил только ради ребенка (ребенок был единственным), бесконечные реабилитации, лечение, частные занятия, соблюдение режима дня, процедуры, были случаи, когда вставал вопрос об интернате и ребенка оформляли туда. Да, это очень тяжело решиться на такой шаг, и прежде всего надо принимать решение не вам одной, а посоветовавшись с мужем, врачами, педагогами. Не корите себя, может быть это выход, сходите, посмотрите какие там условия, какие люди работают, пообщайтесь с другими родителями, у которых детки в интернате. Исходя из своей практики я знаю, что некоторые родители после посещения нашего детсада решились лет в 10 отдать ребенка в интернат, когда отчаяние достигло предела, тоже было сочетание тяжелой умственной отсталости и психические расстройства. Я общаюсь иногда с ними (встречаюсь в городе), они навещают регулярно ребенка, иногда берут его на выходные или в отпуск, держат связь с педагогами. Вам нужно сохранить свое психическое здоровье, чтоб сохранить семью, воспитывать еще маленькую дочку. Если бы у вас был случай полегче, я бы не поддержала вас, а все что вы описываете, мне хорошо знакомо. Держитесь, сил вам и терпения!

Так хочется поддержать мамочку и очень трудно подобрать слова... Даже не знаю, как бы я себя повела в такой ситуации, хотя у самой единственный ребенок с легким аутизмом и онр. Поищите интернаты получше, может даже частный. Если нет таковых - может быть доплачивать персоналу за уход. Опять же - забирать сына на выходные, праздники. А когда дочка подрастет - сможете его и забрать обратно. Это в том случае, если вы решитесь на интернат. У моей хорошей знакомой похожая ситуация - двое детей, младший выраженный аутист. Тоже не обучается в школе, а еще у него агрессия, энурез ( и дневной и ночной). Тоже мама заводила разговор об интернате пару лет назад, очень тяжело было. Но сейчас на фоне лечения и реабилитации мальчик стал гораздо получше - агрессии нет, появилась описательная речь( а до этого он только эхолалил). С интеллектом стало лучше. Ему 14 лет. Так что, действительно, посоветуйтесь с врачами, попробуйте свозить мальчика в институт коррекционной педагогики, институт Мозга. Может найдете врача, который облегчит состояние ребенка

Да, забыла написать - таких детей всегда выводят на индивидуальное обучение. Почему вы его не оформили?

Если Вы решитесь отдать ребенка в интернат, то я думаю, что отношение сотрудников не будет совсем уж равнодушным, при условии, что Вы будете заинтересованы в его внутриинтернатской жизни. Будете приезжать к нему, по возможности забирать домой. А тем кто будет Вас осуждать, напомните слова "не суди, да не судим будешь". И еще, стоит подумать о том, что может ему будет там спокойнее житься. Может грустнее без Вас, но спокойнее. Держитесь, крепитесь ради него, ради дочки и мужа.

Большое всем человеческое спасибо!!!!! Тоже самое говорят и специалисты. Что стоит попробовать на интернат нахождение. Возможно смена обстановки его действительно успокоит. Естественно сына на выходные я собираюсь забирать домой, чтобы он знал и самое главное чувствовал, что у него есть семья. Что его любят также. Что касается обучения индивидуального нам его не дают. По итогам комиссии ПМПК он не обучаем и рекомендовано нахождение в спец учреждении для развития навыков самообслуживания. Более точно не могу пока написать, нет заключения под рукой. И конечно прежде чем прийти к такому решению мы были и в НИИ Педиатрии и в РДКБ. Были также в институте мозга. НИЧЕГО......Никто не может нам помочь, советовали дождаться момента взросления и смотреть как будет дальше. Что есть два варианта либо начнет ухудшаться состояние, либо станет немного лучше. К сожалению в нашем случае чудес не бывает(((((. Насильно заставляя посещать его школу, пусть даже коррекционную я вижу как сильно он от этого страдает. Он не тянет и не понимает зачем я туда его вожу....Он даже начал писаться, а не могу так над ним издеваться.....Чувство, что я калечу ему психику настолько сильно.....Очень жаль что именно в городе у нас нет спец. центров для таких детей, которые могли бы и дальше продолжать хотя бы минимальное общение но на уровне детского сада.

Ох уж это слово "необучаемый". Чиновникам лишь бы "отписаться". Все дети обучаемые, только у всех возможности обучения разные. Я уже писала о своей подруге с мальчиком - аутистом. Там на ПМПК тоже ставили такое же. И диагноз психиатров, помимо собственно аутизма, еще и F 71. Мальчик ни где не учится, только реабилитация курсами, да и мама внесла огромный вклад - ребенок умеет читать, хорошо раскрашивает, играет в простенькие игры на компьютере. В реабилитационном центре им сказали, что он самый адаптированный среди аутистов. Хороший мальчишка, хитрый, много чего понимает. Его мама не стала настаивать на обучении сына в школе, не захотела связываться с чиновниками и идти на конфликт , хотя я считаю, что напрасно - почему-то именно сейчас он начал хорошо развиваться. Жалко, что вам не дали индивидуалку - а вдруг бы получилось. Ведь есть же специальное надомное обучение для таких деток. И действительно, так жаль, что нигде нет подобных центров по типу детских садов - столько бы проблем сразу разрешилось.

Самое главное - не вините себя! Вы ни в чем не виноваты! Это надо просто принять! К тому же у вас есть дочка. Имея своего проблемного ребенка, я общаюсь с родителями у которых не один, а по двое детей аутистов. Представляете, насколько им тяжело. А ведь это заболевание - не только дефект интеллектуального развития, а еще много чего - агрессия, самоагрессия, проблемы с туалетом, питанием и много еще всего. А когда их двое... А у вас есть здоровая дочка! Я всегда в говорю - надо жить и радоваться тому, что есть, ведь могло быть гораздо хуже - парализованный ребенок в вегетативном состоянии или еще что-то подобное. НЕ ДАЙ БОГ!!!