прошу оценить состояние ребенка и наши НЕшансы на УО
младший ребенок родился с врожденным пороком(Порок передался от меня. Но в более плохой форме. У меня была расщелина неба(изолированная), а у моего мальчика уже и расщелина и недоразвитие нижней челюсти (синдром пьера робена). Из за этого мы хватанули гипоксии первые месяцы... Как она отразиться на нас никто прогнозов не давал. До родов о нашей беде я не знала. Рожала в 15 роддоме на шарикоподшипниковской. Прокесарили меня планово 21,04.2015 (ну почти, почти в 38 недель, из-за истонченного первого рубца). И уже в родзале я услышала слова, что у него западает язык и его унесли в реанимацию... В реанимации усугубили его положение тем, что положили на спину... таких деток надо держать только на боку и на животе... В реанимации отношение к нам было, мягко говоря хамское. Герасимов (которого все сильно хвалят... может быть по недоношенным он гуру, но с другими бедами...) руководитель реанимации повел себя по- скотски. Когда я сказала, что хочу вызвать ЧЛХ хирурга в реанимацию для осмотра ребенка (а это должен сделать он, т.е. сам врач отправить запрос) и перевести ребенка в НПЦ солнцево (т.. к там наша специфика по челюстно-лицевым порокам), а не в 13 ГКБ(как всех у них) он дословно:"Ты что, охерела? у тебя че бабосов много yuil ооо? Ты хоть москвичка?"... я малех присела от такого хамства... Да.. я москвичка... и да, это мое право... Он сквозь зубы процедил, мол вызову. Вызвал.. На след. день он с ехидством заявил, что они в НПЦ зажравшиеся и сидеть нам в реанимации теперь долго (а дело было к слову перед майскими). Все результаты анализов сообщались мне с явным злорадством и недовольством. К примеру НСГ...."Ну НСГ у вас более-менее ничего" Я спрашиваю: "Что там? есть отклонения" Герасимов :" Врач сказал мозг в норме. но не обольщайся, ребенок с пороком" nhrЯ говорю, знаете, я тоже... Их бесил мой сын, он орал на всю реанимацию, он был не совсем реанимационный ребенок... Крупный, громкий..... и синий(((Апноэ давал (но сколько раз.... мне толком не сказали).... Все осложнялось тем, что городской в роддоме не работал, меняли кабель.. Мой муж вышел на заведующего отделением патологии новорожденных НПЦ, они услышали всю историю и сказали, хоть мы не сильно всех берем, но вас заберем, и скорее, тк. ребенку надо учиться сосать и срочно, в РД его кормили через зонд((Когда приехал хирург на осмотр, Герасимова подменили.. Такого любезного и душевного человека я встречала крайне редко.... Браво, игра была на зрителя и она удалась... Тварь(Я от шока и всего ужаса, уже не соображала ничего... В итоге произошло следующее, нас забирают... без вопросов... и в день, когда НПЦ заказывает скорую... Герасимов и его команда не высылают нашу выписку, а без нее нас перевести не могу((Ребенок орет, постоянно синеет, язык от вопля западает, но эти твари его так и проолжают держать в кювезе и на спине((((в закрытом кювезе!!! Доношенного и орущего((Я уже не могу((Все осложняется тем, что они не доступны. Спасибо заместителю заведущуюего НПЦ она весь день потратила на почту и дозвон, потом была на сотовой связи (и это перед долгими выхами, сказала вас там угробят за майские), мой муж был с ней на связи и гонял в 15 роддом на коммутатор (внутренний телефон у них в реанимации только там отвечал).. Герасимов ушел заранее до выхов в отпуск и оставил абсолютно невменяемого дежурного((тот про нас особо и не в курсе был, для них перевод в НПЦ вооще видимо был нестандартной ситуацией. Когда мне сказали, что в скорую мне нельзя, а в НПЦ удивились, что малыш приехал один! Сказали это нонсенс переводят маму и малыша, и из-за этого мне пршлось экстренно сдавать все анализы!!! Из-за того, что из РД я выходила не переводом, а с выпиской((((Опять спасибо НПЦ на что-то закрыли глаза и пустили меня!!! Но самое главное. мы успели до майских! Если бы не моя врач, которую я очень люблю, и которая меня сильно поддержала и с которой я договаривалась на роды(((Я бы обязательно ситуацию с Герасимовым не оставила(Такого хамства и скотства я давно не видела.(((
В НПЦ нас обследовали, пороков больше не нашли, но и генетику мы никакую не сдавали... Вроде как от меня передалось.. Но наша челюсь видимо дело свое сделала.. Она у таких деток обычно растет после родов и к 2-7 годам вырастсает. До 3 месяцев такие дети сильно хрипят. В США им сразу делают дистракцию или ставят стому.. У нас это обычно не делают... Тк. к. к 3 месяцем дыхание налаживается, челюсть отрастает... Но последствия у всех разные... Обычно обходится... У нас все ж задержка есть...
В НПЦ мы пролежали все праздники и там нас осмотрел челюстно лицевой хирург и назначил две операции: в 6 месяцев мягкое небо и в год твердое.
Но я за это время узнала про Гончаковых, это лучшие мастера по нашему пороку. Но из НПЦ солнцево они ушли и оперирую в ЦКБ президента, правда платно. Сразу после выписки я связалась с хирургом Светланой Геннадьевной Гончаковой и она после осмотра сказала, что закроет расщелину в один этап. Что мы в 7 месяцев и сделали. И у нас появилось небо.
После выписки и весь первый год у нас был адским ((С зонда мы ушли, но вот кушать он отказывался и у нас началась рвота(((Мы блевали 24 часа в сутки и даже на тощак утром после сна он начинал выдавать рвотные позывы(Всю кормежку он орал, я просто заливала ему молоко через спец. бутылочку.. Мой ребенок никогда не хотел есть и все время спал. Вес мы почти не набирали(Обследовались от и до, но причину рвот не установили, и как мне обещали мамы таких ребят, что оно пройдет... И правда к 6 месяцам стало лучше. Мы также блевали, но уже реже и реже... Правда после операции на месяц все вернулось((Но в год блевать почти перестали... Также в первые месяцы мы сильно хрипели(Дышал очень тяжело(И бывало приходилось трясти, если дыхалка переставала работать.. Кормила постоянно и перекармливала... Также Осталась воронкообразная грудина (У меня был постоянно нервный срыв... Я НЕ МОГЛА НАКОРМИТЬ РЕБЕНКА! он все выдавал обратно((Он был безумно слаб. Все делать стал намного позже. Была сильнейшая гипотония. Перевернулись мы ближе к 5, сели в 10 месяцев ровно и его оооочень шатало, до 11 месяцев мы стали ползать и вставать у опоры... Быстро и разом. Но шатало нас кошмарно.... Атаксия.... Первые шаги мы стали пытаться делать в годик, мог перебежать.. Но атаксия не давала ему ходить совершенно.... Мучились все лето, вроде ходить по дому то начал в 1 и 1 месяц, но он был как камикадзе, падал несуразно, мог упасть ничком и на спину с головой, в косяки тоже врезался((Было страшно. В сентябре я решила пройти реабилитацию, попробовали войту (нам в принципе ее как эксперимент посоветовали) и виброплатформа галилео. Вот думаю на ней мы и выправились ( еще потом домой даже в аренду брали). Сейчас мы ходим уже нормально, от атаксии мало что осталось, бегает, недавно стал вставать не подползая к опоре, а сам с ножек, как все детки, научились залазить на кровать и даже по ней бегает.. Неуклюжесть, конечно, есть, но как у многих деток. Думаю в физическом плане выправился.(ТТТ). А вот по развитию(((Видимо гипоксия дала жару(Или может генетика где-то(ХЗ((Я реально только тут на форуме стала восстанавливаться. Меня эмоционально сильно подкосил первый год, казалось дела пойдут в гору, но чуда пока нет((Конечно, ребенок был истощен и замучен физичеки, и я ждала... Но сейчас я объективно оцениваю... В год он плохо на нас реагировал, начиталась про аутизм, даже к Осину гоняли, Осин предположил, что это скорее задержка.. Сейчас нам 1 год и 8 месяцев, слух мы еще раз перепроверили, слышит отлично... Нет указательного жеста, редко в книгах и средним пальцем... В даль нет. Просьбы с 25 раза (принеси мяч, и т. д.) редко.. Обычно делает вид, что ему неинтересно... Слов нет (но у меня правда и дочка заговорила поздно, тут на удивление я не парюсь), если что-то надо-он тупо падает и орет... перед тобой. Понимает фразы:пойдем кушать, купаться наям-ням, дает руку... Все еще много лижет и все кидает (ему это интересно), пирамидку наугад кольца оденет. Сортер сильно неинтересен, но подбирать пробует, если вообще что-то не выходит, все разбрасывает и показательно! Недавно только стал отдавать предметы про просьбе. Животных учим долго, но пока в книгах по сильной просьбе покажет, а так тупо листает и слушает. Вообще заниматься любит-бежит. Но успехов только мало, трудно ему. Вкладыши деревянные бьемся без толку пока, все логику не поймет, тычет их наугад((правда фасольку и палочки любит кидать(Части тела и лица учили, но вроде показывал, но заниматься перестали и показывать перестал((Вообще не покажет скорее ничего (и я понять не могу или не вдупляет или не считает нужным... Понимания речи по мне плохое(Гулять ненавидит, ноет и там не ходит.. ему скучно и нечем там заняться(((Ну и вообще от сверстников отстает сильно((как годовалый что ли((

я в такой депрессии, понимаю, что надо надо заниматься и не ныть... а почему-то так накрывать опять стало. Как все-ждешь чуда... скачка(((а его и нет((и к дифектологам ходим и к клиническому психологу и скоро пойдем к нейропсихологу. В принципе, честно сказать, я сама психолог и много с детьми работала и с дефектологами в одном кабинете. Все эти занятия знаю и для меня это все понятно. Просто я также вижу своего ребенка и от этого сердце на части. Ну и стандарт от родственников :отстань от ребенка, он нормальный. В новогоднюю ночь, когда подвыпивши стали опять пророчить ему будещее... Я не выдержала и сказала, что вы его срать в горшок научите! хотя бы... Да.. грубо((Но бесит непонимание и жизн в иллюзиях((