Здравствуйте. У нас проблема такова ребенку 1,9 не сидит не разговаривает, голову не держит, и т. д. диагноз голопрозэнцефалия. Назначили энцефабол, картексин, у кого есть такой диагноз напишите пожалуйста.

Здравствуйте.У моей дочери диагноз-лобарная голопрозэнцефалия.Нам 2года и 8 мес.Абсолютно ничего самостоятельно не может делать.Кушаем кашу с бутылки,с ложки очень плохо.Не говорит,даже не пытается повторять.......В общем совсем ничего........Давайте пообщаемся о наших детках,поделимся опытом.....

здравствуйте.а моей девочке еще три месяца.лобарная голопрозэнцефалия.пока развивается согласно возрасту:агукает,держит игрушку,улыбается.что же будет дальше?напишите мне.

Здравствуйте, уважаемые мамы. К сожалению, не знакома с этим заболеванием, поэтому затрудняюсь сказать что-то полезное.

У нас такой же диагноз. Отстаем в статико-моторном и психо- речевом развитии месяцев на 6-7. нам 1год и 5 месяцев.

у дочки лобарная голопрозэнцефалия.нам уже скоро 6 месяцев.почти ползаем,говорим слога,кушаем все,и из ложки в том числе...невролог говорит,что дети с таким пороком ни чем не отличаются от обычных.в нашем городе,по словам врача,очень много таких детей,в их числе и взрослый.поэтому я просто закрыла глаза на все это и даже не вспоминаю...ну иногда захожу в интернет почитать ваши письма и поделиться.завтра у нас узи мозга.напишу что говорят))

Здраствуйте а нам шесть лет тот же диагноз в 2года присоединилась тяжёлая эпилепсия уровень развития ноль....но диагноз установили в Германии совсем недавно в России не видели его...что мы только не пили за эти 6лет все ноотропы....теперь понимаю что это всё....

Здравствуйте, моему сыну поставили голопрозэнцефалию на 7-м месяце беременности( сам светила Москвы Демидов отправил меня рожать со справкой на патологоанатома(случай же редкий), вызывали роды , родился с вторичным минингитом -вылечили. Диагноз сократили на полудолевую форму. С рождения нам повезло с врачами и массажистом( отставал всё время ) но я не унывала и требовала от него в два,а то и три раза больше чем от обычных детей, и сейчас требую, чуть слабину дашь и начинает отставать Сейчас ему семь лет учится в 1-м классе( школа с экономико-математическим уклоном) и далеко не хуже всех .. Самое главное не относится к ребёнку как к инвалиду, он им и не будет! Сейчас ходим на консультации к нашему невропатологу , периодически пьём курс таблеток для мозговой активности и думаем только о хорошем))))

здравствуйте, моей дочурке тоже поставили такой диагноз после родов, сказали это все... мы так не захотели ползать))))скоро годик мы ходим в кроватке, за одну ручку, все абсолютно понимаем, повторяем, страшно подумать что говорят врачи, я им не верю!!!!обычные абсолютно детки!!!!раньше нас никто не обследовал и не знали что это такое!!!!!

добрый) хотелось бы ещё поделится напутствиями нашего массажиста , в ванночку насыпаете обычный горох и занимаетесь с ребёнком не менее 15 мин. в день( ни за что не оставляйте одного!!!!) купите расчёску из дерева и прочёсывайте голову,ладони и пяточки на ночь и с утра(днём по возможности) и лучше всего пантогам под присмотром невропатолога))))

я беременна 7 месяцев поставили этот диагноз(((не знаю чего ждать врачи дают плохие прогнозы (((кому этот диагноз ставили при беременности?

Здравствуйте, моему сыну 2,2. Диагноз -лобарная голопрозэнцефалия - поставили еще в 30 недель беременности, сильно переживала, возможно из-за этого родила в 34 недели...однако ребенок развивается хорошо (тьфу-тьфу не сглазить), уже говорит предложениями, знает наизусть много стихов. Не отчаивайтесь, наблюдайтесь у хорошего невролога, принимайте прописанные препараты и все будет хорошо. Как писала Надежда, главное не считать своего ребенка инвалидом, думайте только о хорошем, ведь это наши дети, а они самые лучшие :)

Женщины, милые, я сделала оборт на 6-ом месяце беременности. Был диагноз голопрозенцефалия. Ничего хорошего не говорили врачи о жизни ребёнка с такой болезнью.

А врачи вам не говорили, что испытывает ребенок, когда его абортируют, разрывая по кусочкам? Или наличие этого диагноза автоматически делает ребенка пластилиновым?

Надежда! Не судите, да не судимы будете! Воспитывать очень больного ребенка не всякий сможет, а отдавать в интернат -тоже не лучшее решение. Что лучше - дать родиться глубокому инвалиду, который будет только мучаться на этом свете, или.... Вы лучше подумайте- сколько делается абортов при обычных беременностях, когда могли б родиться здоровые дети и упрекайте этих вот язык не поворачивается сказать женщин.

Мамочки, у кого детки с таким диагнозом, подскажите, внешне у деток есть хоть какие-то проявления? В интернете пишут, что на лице есть признаки, а ещё крупная голова, а как у вас?

срок 14 недель поставили голопрозэнцифалию с дифектом расщелина верхний губы и неба срединная, но был слабо наполнен мочевой пузырь и просматривалось плохо. Врач только в первые секунды успел это рассмотреть, больше он не показывал своё лицо и головку, постоянно отворачивался. Подскажите как мне быть, может это всё же какая- то ошибка, ведь у нас в роду этого не было, двох детей я уже родила и они здоровые

Срок 12 недель поставили этот диагноз....Надеюсь что это ошибка.

Лечение заболеваний нервной системы и внутренних органов гомеопатическими лекарствами.
Многолетний опыт лечения:различных видов миопатии,миастении,мышесной дистрофии,невральной и спинальной амиотрофии (только 2-3 типа), спастической параплегии,спастической кривошеи,хореи,последствий энцефалита,"юношеского паркинсонизма", диэнцефального синдрома,последствий черепно-мозговых травм с апаллическим синдромом (нарушение памяти на события прошлого и настоящего),лечение детей,отстающих в развитии речи,детей с задержкой психического развития, страдающих эпилепсией.

Мед.центр"Доктор Динман"
www.nevrologia.h19.ru

Здравствуйте моей дочурке 3 месяца. мне еще при беременности поставили диагноз агенезия мозолистого тела . а уже в роддоме голопрозэнцефалию лобарную форму я очень переживаю как будет развиваться ребенок а сейчас мы развиты по возрасту и агукаем и улыбается все понимает только говорят что головка большая при рождении окружность была 37 а сейчас 46 . вот назначили обследование сказали надо делать кт.

Здрайствуйте. Мне сейчас во время беременности срок 26-27 недель поставили диагноз лобарная форма голопрозэнцефалия, уже сейчас голова выросла на срок 29-30 недель. Перерывать уже нельзя ждать нужно только родов. Что ж делать???

у меня 18-19 недель ставятят диагноз голопрозэнцефалия лобарная что мне делать прекращать беременность или нет какой будет ребенок? все остольное в оргоноч хорошо

Здравствуйте мамы и будущие мамы!
Прочитала форум, решила поделиться опытом.
Моей дочке 13 лет, диагноз лобарная голопрозэнцефалия. Родилась на 35 неделе беременности. Итак, как мы живет все эти 13 лет. Села поздно, около двух лет, если мне не изменяет память. Пошла в четыре года. До этого носила ее на руках по массажам и врачам. Пошла. Радости не было предела. До сих пор не разговаривает, но хотя бы начала говорить отдельные слова. Часто капризничает, наверно, что-то болит, сказать не может и мы не знаем чем и как помочь. Семь лет сидела с ней дома, начала сходить с ума. Общения нет. Знакомых и друзей нет. Только дочь и куча проблем. Мои родители, помогали как могли, им приходилось работать, чтобы содержать нас. Родной отец ее вообще не в курсе всего, что происходит, живет и наслаждается жизнью. Бог ему судья. В семь лет отдала ее в детский дом, раз в месяц навещаю, на летние каникулы забираю домой. Сама работаю.
Признаюсь честно, были моменты, когда хотелось сбросить сперва ее с балкона, а потом и самой прыгнуть. Потому что это не жизнь, это ад,
Но у меня еще не самый тяжелый случай, она понимает, не все, конечно, но понимает. У нее есть эмоции, она радуется, плачет, обижается, она любит вкусняшки разные (все сладости, салаты с майонезом, типа, оливье, крабовые палочки и пр). Игры в основном, заключаются в том, чтобы все разбросать. Ростом уже большая, дотягивается до верхних шкафчиков, в которые раньше можно было убрать ценные вещи, чтобы не разбила, не сломала. Может целый день лить воду, гоню из кухни, бежит в ванную. Рвет книжки. В общем, это большой ребенок. А у меня целый день стирки, да уборки.
сама себя обслуживать не может. Нужно постоянно во всем контролировать. Может одеть трусики, майку, но задом наперед. Через наказанья приучила ее к туалету. Жестоко, но иначе никак. Но нет нет да и наделает в штаны. Иногда терпит до последнего и не успевает добежать до туалета. Ночью писается. Когда просыпаюсь, вожу на унитаз. Ходим гулять каждый день, ходим в магазины (иначе не знаю, как покупали бы продукты, потому что дома одну не оставишь, и присмотреть некому), стараюсь делать вид, что не замечаю взгляды прохожих. Гуляем час-полтора, потому что она устает, ей не интересно на улице. Она не общается с другими детьми и они с ней тоже. Она живет в своем мире и даже не понимает, что она не такая как все.
В детском доме с ними занимаются и многому она научилась именно там. Но это не вечно, через пять лет нужно будет думать "Что дальше" (думаю я уже об этом сейчас). Я понимаю, что я не смогу с ней постоянно находиться дома, это значит похоронить себя заживо. Мне 30 лет, а я еще и жизни не видела. У меня нет семьи и вряд ли когда будет, так как нет такого мужчины, который бы взял такую ношу на себя... Ад. Ад не только для меня, но и для всех родных и близких. Ни у кого нет теперь нормальной жизни. Мы все так или иначе привязаны к дому.
А сейчас такой возраст у дочки, когда начинается период полового созревания.

Когда я была беременна, делала все УЗИ, на которые меня направляли. Ни на одном из них мне не сказали о каких-либо пороках развития плода. Всегда говорили, что ребенок развивается правильно. Может, тогда еще не было таких аппаратов, которые видят все аномалии развития. Может, были такие врачи... Да и если бы мне тогда сказали, что все плохо, нужно делать аборт или вызывать преждевременные роды, скорее всего, я бы не согласилась.

Поэтому, обращаюсь к беременным, которым ставят такой диагноз, подумайте, подумайте хорошо, сомневаетесь в компетентности этого врача узиста, сходите к другому, если подтвердится диагноз, лучше не рискуйте, не обрекайте себя и своих близких на такие муки. Ребенок не будет понимать, будет жить в своем мире, а как будете жить вы? Лучше попробовать родить еще раз, здорового ребенка.
я так завидую тем, у кого здоровые дети, которые могут ходить в садик, общаться с другими детьми, ходить в школу... У меня тоже есть радости, и радуюсь я мелочам, которые родители со здоровыми детьми и не заметят...

Врачи научились выхаживать таких детей после родов, но с последствиями еще не научились бороться.

Хочется закончить свой монолог следующими словами - Живем, как в сказке, чем дальше, тем страшнее.

Нам 8 месяцев диагноз лобарная голопрозэнцефалия ,киста левого полушария головного мозга, расщелина мягкого неба. Моя девочка все понимает сидеть мы самостоятельно еще не можем минуты 4 сидит потом падает , зубов нет, не ползаем но я не унываю и надеюсь у нас все будет хорошо

Моему третьему ребенку,долгожданному сыну,поставили этот диагноз.сейчас нам 7 месяцев.атрофия зрительного нерва,он ничего не видит,не сидит,не ползает,но переворачивается на животик,улыбается,гулит.даже врач не даёт прогнозы,говорит все развиваются по разному с таким диагнозом.старшие две дочки здоровые.если задумываясь о будущем,становится плохо,так что пока радуюсь его улыбкам и достижениям.НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ,БОГ ТЕРПЕЛ И НАМ ВЕЛЕЛ.

Моему третьему ребенку,долгожданному сыну,поставили этот диагноз.сейчас нам 7 месяцев.атрофия зрительного нерва,он ничего не видит,не сидит,не ползает,но переворачивается на животик,улыбается,гулит.даже врач не даёт прогнозы,говорит все развиваются по разному с таким диагнозом.старшие две дочки здоровые.если задумываясь о будущем,становится плохо,так что пока радуюсь его улыбкам и достижениям.НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ,БОГ ТЕРПЕЛ И НАМ ВЕЛЕЛ.

Моему третьему ребенку,долгожданному сыну,поставили этот диагноз.сейчас нам 7 месяцев.атрофия зрительного нерва,он ничего не видит,не сидит,не ползает,но переворачивается на животик,улыбается,гулит.даже врач не даёт прогнозы,говорит все развиваются по разному с таким диагнозом.старшие две дочки здоровые.если задумываясь о будущем,становится плохо,так что пока радуюсь его улыбкам и достижениям.НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ,БОГ ТЕРПЕЛ И НАМ ВЕЛЕЛ.

Здраствуйте.Дочке 1.1 , Диагноз лобарная голопрозэнцефалия-поставили еще во времья беременности.Роды вызывали в 38-39 недель.Мы сидим 3 минуты и падаэм.Все понимает,но не повторяет и не говорит (мама,папа,баба)Стоит на ножках не уверено и с моей поддержкой.Незнаю что уже и делать((((((((((((Лежали 2 раза в больнице(лекарства,уколы,масаж)но результату 0.

А еще улыбаеться что-то говорит по своему, сидит в своих ходулях, тянеться до игрушокКак-то так., сама берет и играет.

Здравствуйте у нас такой же диагноз вдобавок ещё гедроцефальный синдром ,миотомический синдром, атрофия зрительного нерва! до года развитие было нормальным вот только из за зрение был менее подвижный чем сверстники!Ходить начал в 1.5 и на этом наше развитее остановилось! Сейчас нам 12 лет а ухаживаем как за цветочком при чем капризным и дорогим , кушаем с ложки кормим , в туалет водим а по большому у нас проблемы раньше стул был не регулярный и запоры , по этому какал в штаны а месяц назад появилась другая проблема не держание кала виде житкого стула , похудел ужасно и очень слабый , говорят это результат заболевание мозг даёт такие импульси к не держанию! Жить с таким заболеванием сложно и мучительно , это ему сейчас 12 и нам сложно и страшно а в 30 что будет страшно подумать ! Сегодня наплакалась и решила написать , дорогии женщины дети это подарок судьбы но если у вас при беременности ставят такой диагноз задумайтесь о том , что это конец вашей жизни и жизни всех ваших близких и вашего ребёнка! Это ужасная боль в душе, вечные вопросы что будет дальше и панический страх за жизнь своего малыша!

Начиталась и переживаю.Девочки, а есть у кого взрослые детки напишите больше о развитии.А то реву уже 2 дня.Сказали что ребенок будет ничего понемать:(Ходить и седеть тоже не будет:(И может у кого нормальное развитие?

Татьяна, а ваш ребенок все понимает?Нам 1.1 и мы вроди понемает когда зову и розговареваю с ней.Когда говорю скажи мама,то она начинает улыбаться.Но сама твердо сидеть не может.Не ходим,но стоим на ножках с моей поддержкой.Игрушки берем сами.А у вас как с лицом видно что одстает в розвитии?

Извените за ошибки((розговареваю и пишу на украинском.

Здравствуйте. Мне поставели такой диогноз ещё на 30 недели беремености. Сейчас на 2.1 годика. Мы всё делаем сами кушае, на горшок, частично одеваемся, чистим зубки, говорим предложения, всёпонимает отлично. Я тоже сильно переживала из-за диагноза,но врачи меня обнадёжели и сказали что прогноз на жизнь благополучный. Я доветилась и ни капельки не жалею. Только 3 раза в год ездием в обласной перенатальный центр к неврологу которая смотрит за нашим рахвитием и говарит что обычный здоровый ребёнок(тьфу-тьфу-тьфу). Прогнозы хорошее. Так что не отчаивайтесь.

Настя,а в сколько ребенок начял сидеть и ходить?

У нас стоит пока под вопросом. Нам 7 месяцев. Развивается ,но очень медленно -отстает. Голову держит давно.но неуверенно. Сидит только с поддержкой.переварачивается на бочок и обратно. ползает с трудом на пузике. игрушку если дать -берет. в ходунках стоит.улыбается и гулит редко,не смеется. Вот пока -и все.Что будет дальше...

а скажите , пожалуйста, как вы лечились что делали принимали?

Мы тоже держать головку начали в в 7 месяцев уверено,а доставать сами игрушки в 1 год, смеятся в месяцев 7-8.Сечяс стоит на ножках,но опираясь спиной об мои ноги.Шаги не делает.Но у нас при этом еще и порок сердца врежденый.

Врачи нам говорят что такое вылечить нельзя.Надо только заниматся ребенком(масажи,лекарства,уколы).Вообщем любые средства хороши.

как вы сейчас? нам сейчас 10.массажи гимнастику поделали, ноотропы пьем . но новых умелок мало. поактивней стала . вот собственно и все...

Нам 1.3 .Сидим но не твердо.Улыбается и меня отлично понимает.Тоже прошли курс лечения.В ходунках уже немножко ездим.Ой у нас уже очень активная,на месте не посидит.Игрушками играет хорошо,сама берет и играет.

Девочки может у кого уже взрослые дети,то поделитесь пожалуста как с развитием.

День добрый, моему среднему сыну 1год,8 месяцев, тот же диагноз лобарной формы, плюс атрофия зрительного нерва, т.е. правый глаз не видит вооще. Но хочу сказать развитие с этим диагнозом у всех разное. Мой сынуля например в 4месяца начал сидеть, в 6 начал ползать, в 10 ходить. Кушает сам, в туалет просится(прошу заметить что именно в туалет), иногда заиграется да и в штаны. знает весь алфавит озвучивает его, цифры до 10 знает но буквы ему нравятся больше. Из слов только мама папа ляля , ну и конечно детский лепет.Ребенок гиперактивный. На 14 мая назначено второе мрт. Посмотрим что скажут, боритесь за счастье и счастье ваших детей, слушайте своё сердце и принимайте решения от сердца!

Нам 4 года, только голова больше нормы, а так вообщк абсолютно нормальный, воспитанный (по мнению окружающих ребенок), очень хорошая память и понимание. Не слушайте врачей, чувствуйте ребенка. мой адрес gizatochek@yandex.ru

У нас новости.Зделали мы мрт и нам написали что у нас ЛГ не т.Просто желудочки увеличены и мозг недоразвит немножко.Вот и думаю правда ли это.Потому что компьютерная томография год назад показала лобарную голопрозенцфалию.Нам уже 1.7 годика,пока не ходим.

У нас такой диагноз. Нам 1.4,сидит хорошо,немношко ходит. Говорит несколько слов. Немножк

Отвечаю вам юля. Сидеть мы начали в 6 месяцев, ходить в 10 месяцев, зубки только плохо лезли, но стомотолог сказала что это не страшно. Сейчас собираемся в сад идти, как все обычные дети.я считаю что мы тоже обычный ребёнок!!!!!!!!!!!!

нашему артемушке 3 мес. и тоже поставили голопрозенцефалию .частичную агенезию мозолистого тела.агенезию прозрачной перегородки .колпоцефалию. ужасно переживаю что будет дальше.отсталость уже есть.

очень красивый мальчик . с лицом все в порядке .кушает хорошо, почти постоянно спит. совсем не плачет .может заплакать раз в 3дня .подозреваю что он не видет.врачи говорят видет только тени.игрушками не интересуется .боюсь даже думать о будующем .мы не переворачиваемся на ножки не упираемся головку держим плохо.

Зжравствуйте!У моего малыша голопрозэнцефалия лобарной формы.Нет перегородки между желудочками головного мозга.Поставили такой диагноз нам только в 3 месяца.Еще у нас частичная атрофия зрительных нервов.С самого начала ставили слепоту.Но я не верила.Лежим в больницах(уколы,массаж,гимнастика),но пока конкретного результата нет.Малыш не ходит,сидит недолго и падает,смеется и улыбается.Кушает с ложки,говорит слога,пытается прыгать.Но не ползает,да и голову на животике особо не поднмает.После того,как поставили диагноз,надеюсь только на лучшее.Очень красивый мальчик,головка немного большечем у других деток.Но это ничего.Подрастет и ничего не будет заметно.Думаю мамам с такими детками не нужно отчаяваться,НУЖНО БОРОТЬСЯ...

Да забыла написать,что сейчас нам 9 месяцев

Здравствуйте дорогие мамочки. Мы так же столкнулись с таким диагнозом . Сыночке моему скоро годик отставания на лицо . В добавок у нас судороги которые не прекращаются несмотря на пройденные лечения , со зрением проблемы . Знаете я не отчаиваюсь надеюсь на лучшее , но признать было время когда волком выть хотелось.

Алена, а первое МРТ делали под наркозом?

Кто делал детям с ЛГ мрт под наркозом? Напишите какой лучше переносится ребенку 3 года.

Добрый вечер! Моему ребенку 5 лет, тот же диагноз. Я мечтала о ней, любила, не смотря ни на какие диагнозы.. Помню на мои роды пришли все врачи), посмотреть, кто родится.. Но для их удивления, родился чудо-ребенок) они хотели забрать ее к дцп, следить за ней).. Но я не отдала.. Она была всегда рядом.. Развивалась хорошо, ползала раньше других, ходила.. Болтала.. Да, голова чуть больше, ну и ладно.. Я ее очень люблю, и очень ждала, и ни какой диагноз не мог так обидеть мою девочку).. Сейчас мы занимаемся спортом, все книжки, с этим диагнозом, я удалила.. И сколько я пролила слез.. Но напрасно) ничем ее не пою(лекарства), только своей любовью, и пониманием.. И она ростет как все дети) даже лучше... Так что... Незнаю.. На все воля Бога.....

Анна, это бесспорно, что ребенок должен жить, развиваться в атмосфере любви и заботы, это очень важно. Вы рассказали, что в двигательном плане ваша дочка не имеет проблем, а как идет умственное развитие? Она справляется с заданиями как и сверстники? Ходите ли вы в детский сад?

У нас такой диагноз ставили 5 узистов причем последний в Москве. Решили рожать. Сейчас нам 2.5 года. И все у нас нормально, единственно с речью проблемы, так это не только у нас в этом возрасте дети не все хорошо болтают. Говорим мама, папа, баба, киса и.т.д. Понимаем все прекрасно если что просишь исполняет, только пока полноценно не можем выразить свою речь, но пытаемся! Решаем головоломки без проблем собираем пазлы и.т.д. вобщем напереживались мы перед родами причем некоторые врачи специалисты высокой квалификации говорили лучше откажитесь. Мы решили оставить и сейчас временами так и подмывает поехать с дочкой к этому специалисту и сказать вот от кого вы предлогали отказаться, говорили что не выживет!!!

Нам 2 .2 годика.Не ходит и не разговаревает.В развитии тормозит.

здравствуйте у меня у сына тоже проблемы с мозгом.я перевернула много литературы и нашла интересную книгу.гленна домана.что делать если у ребенка поражение мозга там написано как надо заниматься может кому то и поможет для себя нашла много полезного.

Нам 6мес. через четыре дня делаем узи.Пока мальчик не отстаёт,но мы очень боимся,что будет дальше.Невролог говорит,что консультация нейрохирурга ето лишнее.Как вы считаете?

Девочки, не теряйтесь, пишите как развиваются Ваши детки.

У моего сына такой же диагноз. Голопрозэнцефалия. Ему уже 38 лет. Глухонемой. Умственно отсталый. Но с другой стороны - соображение работает отлично. Трудности общения с людьми. В данный момент полицейские задержали его на улице, когда он гулял с собакой. Он пытался объясниться, а они его отправили в психушку как социально опасного, так как он разговаривает жестами - они это посчитали угрозой для себя. Размахивал руками, но ведь он жестами разговаривает.. Жить тяжело. С пониманием относится мало людей. С работой все время проблематично. Сын полностью себя обслуживает, умеет хорошо и вкусно готовить ( я его научила этому нет в 7-8), вяжет крючком, любит собирать мелкие пазлы и смотреть фильмы о войне. Дома убирается. Гуляет с собакой. Собака в доме давно , уже вторая. Так как люди издеваются часто над ним, пришлось взять в дом собаку.когда собака рядом - издеваются меньше.
. Из моего опыта: Рассчитывайте только на себя и приучайте детей к самостоятельности как можно раньше. Социально адаптируйте. Наше общество, к сожалению, устроено так, что слабым в нем не место. А мы с нашими детьми - слабое звено.
. Удачи вам всем и терпения!

У моего сына тоже такой диагноз, 28 июля нам будет 2 месяца. Мы недоношенные, на 34 недели произошла отслойка, срочное кесарево. Были в Тюмени в неврологическом федеральном центре, сказали что прогнозы неутешительные, как будите ухаживать столько будет жить. Плачу каждый день, не знаю что делать, подскажите куда можно еще обратится?

Нам 1,9 месяцев мы не сидим самостоятельно , только стал принимать окружающий его мир принимаем лечение ( массажи , купания , лфк ) , Мы принимаем конвулекс . Милые мамочки у кого судорожные синдромы как вы справлятесь что предпринимаете буду благодарна кто ответит

Девочки, милые!!!! Подскажите куда обратится с таким диагнозом для обследования. Нужен хороший специалист. Может кто то порекомендует своего врача

Нам 1г 9м . Приемный сын. В дд нам говорили - овощ. Все таки забрали. Говорим 20слов. Все понимаем. Ходим, прыгает, играет, танцует. Очень любит рассматривать картинки в книжках. Пытается есть сам.
Есть некоторые проблемы по зрению. Спим плохо. Отставание в развитии незначительное.

Здравствуйте, дочке через месяц 3 года, поставили тот же диагноз, плюс НСГ (плохо видим), ходим ногами, только по улице боимся, играем, очень любим детские песенки, танцуем, кушаем ложкой (я кормлю), пьем из кружки. Повторяем почти все, даже стихи рассказывала, хорошо понимаем для чего горшок, но просится не умеем. Отстаем в росте (83 см.) Вот почти и все.

Здравствуйте. Мы ещё не родились (25-я неделя), но диагноз тот же. Ждём наше чудо.

Всем мамам. Есть хороший бесплатный сайт с играми для малышей, развивающими. www.igraemsa.ru
Просто великолепный.

У нас тоже тоже такой диагноз. 27 недель, врачи на консилиуме сказали, что с таким диагонозом не прерывают беременность по закону. Боюсь, что будет дальше. Elena999-555 я написала вам на почту, посмотрите, пожалуйста.

У меня ,конечно его нет,но у соседского ребёнка именно такой диагноз.Мы посоветовали его родителям обратится в Мед. Центр в Москве и проёти диагносику http://petrovkamed.ru/diagnostika/ . После врачи очень помогли ему,провели реабилитацию.Теперь самочувствие мальчика намного лучше

девочки, у меня 33 неделя на узи поставили диагноз: лобарная голопрозэнцефалия, гидроцефалия, гипоплазия червя мозжечка. я даже не знаю как жить дальше! Первая дочь умерла 6 лет назад новорожденной, теперь это. Вариантов вообще нет что ребенок будет нормальным?

Моей дочери с таким диагнозом 6 лет. Стала ползать в 8 месяцев, ходить в 1,3, речь великолепно развита. Проблемы у нее со зрением - частичная атрофия зрительного нерва - но это не мешает ей жить, она уже почти читает, в следующем году собираемся в школу.

Здравствуйте! Нашему малышу сейчас уже 10 м. В 3 м нам поставили такой диагноз как Лобарная голопрозенцэфалия. И у нас еще сказалось на зрении. Частичная атрофия зрительного нерва. Врач невролог сказал, что возможно будет отставание в развитии а может и не быть. Но я пока не вижу отставания, просто мы из-за зрения (почти не видим) сам не садиться,только когда садим сами, но он вроде пытается и сам. ходим только в ходунках и мало когда за ручки. стоит возле дивана сам. но мало. Рузговаривать пытается, повторяет за нами все. Единственное плохо кушает. нАПИШИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ И КАК ВЫ СПРАВЛЯЕТЕСЬ И КУДА ОБРАЩАЕТЕСЬ, МОЖЕТ НАМ ПОМОГут востановить хоть немного зрение. Обращаемся везде и даже за границу. нам везде отказывают.

Может кто нибудь откликнется и напишет на мою почту. а то уже совсем потеряли надежду что наш ребенок будет видеть. abdullaeva.olga@bk.ru

При атрофии зрительного нерва восстановление зрения к большому сожалению не возможно. Возможно при соответствующей помощи поддерживать зрение на том уровне какой есть. Но многое еще зависит от сопутствующих заболеваний.

У меня срок 12,2 недели поставили головопрозэнцефалию,реву не знаю что делать(((

Здравствуйте, срок 14 недель диагноз голозенцефалия настаивают на оборте ,не знаю как быть (((

Добрый день.
на 3 скрининге нашли отклонения у ребенка в головном отделе мозга. МРТ подвердило диагноз - лобарная голопрозэнцефалия, агенезия прозрачной перегородки, вторичные деформации и расширения боковых желудочков, анамалия развития коры больших полушарий, незначительный гипотелоризм.
Пренатальный консилиум доступно обьяснил что детки с такими диагнозами долго не живут и скорее всего смерть наступит в первые сутки после родов.
Скажите пожалуйста так ли это? Чего ожидать если ребенок выживет..Врачи настоятельно рекомендуют оставить ребенка в роддоме по причине того что не смогу ухаживать за ним.

Доброй ночи. На 35 неделе на узи нам поставили такой же диагноз: лобарная голопрозэнцефалия, гидроцефальный синдром, агенезия мозолистого тела и перегородки.
Прерывать беременность на таком сроке запрещает закон. Уверили, что такой ребенок родится мертвым, даже если родится живым, то жить будет недолго ( пару суток). мы поверили врачам. Нашли сами клинику, где вызвали преждевременные роды, наш ребёнок родился с двойным обвитием и закричал, что для всех было удивлением. Буквально через пару минут неонатолог сделал узи и сказал, что есть мозолистое тело (истонченное) и сказал так же, что наш ребенок не собирается умирать, а напротив стремится жить. Для нас это было шоком. Потом началась череда больниц. Сначала лежали донашивались до срока, потом в процессе пребывания в больнице начала расти головка стремительно и увеличиваться жидкость в голове, хотя делали люмбальную пункцию, которая показала, что отток жидкости из головы нормальный. При выписке из первой больницы узи показало, что несмотря на жидкость - мозг развивается, а именно мозговая ткань, появляются новые борозды и извилины, улучшился кровоток.
Потом перевели в другую больницу для нейрооперации - установка шунта в голову, для оттока жидкости.
Сейчас мы дома, нам практически 3 месяца, мы в поиске лучшего невропатолога по городу, Те, у кого были, боятся давать какой-либо прогноз, говорят, что это лотерея: порок может выстрелить, а может и нет. Буквально сегодня были на приёме у невролога, который сказал. что критического отставания у ребенка нет, есть небольшая задержка со слухом и концентрацией зрения на предмете или человеке.
Наш ребенок достаточно активный, любит быть на руках и старается всё рассматривать, охотно пытается держать головку, хоть и недолго. Мы с ним уже занимаемся, общаемся, все объясняем, стараемся проводить больше времени на улице.
Я не знаю, что посоветовать мамочкам, у кот обнаружили этот порок на ранних стадиях.
Я стараюсь не думать, что было бы если бы... К сожалению, в нашей стране такие дети никому не нужны, кроме их родителей, если вы не отказались от него. И государство не стремится помогать и поддерживать.
Нам сказали, что у нас есть год, чтобы поставить ребенка на ноги и я так себя настроила,хотя не скрою, что почва из-под ног иногда уходит и мне становится страшно от того, что не знаешь чего ждать.

сыну 2года диагноз все нормально не пугаитесь

Кристина
У нас точь в точь такой же диагноз как у вас. И нам тоже в роддоме говорили,что ребёнок родится мертвым или проживет всего сутки. Но ребёнок жив и мало того он развивается,медленно но развивается. Мы переворачиваться стали в 4 месяца, а ползать вот буквально с 10 месяцев начали. Сейчас нам год и 2, мы ещё сами не садимся,НО!!!!он умненький малыш,когда к нему обращаешься,он всё понимает. За ручки ходит,ходить любит очень. Сам не садится. Мы позавчера ездили в город Екатеринбург,к невррлогу в "Бонус" на Хохрякова 71, там невролог Туева Ирина Дмитриевна, она врач высшей категории ,кандидат медицинских наук. Она похвалила нас и сказала,что мы развивается для такого диагноза отлично просто. Она видела детей и хуже. Прописпла нам уколы глиатилин. Он дорогой правда за 3 ампулы( а их столько в упаковке) в Нижнем Тагиле,откуда мы,стоит одна упаковка 719 руб. А нам надо 9-10. Мы сегодня купили . завтра пойдём. Почитала отзывы об этом препарате,хороших намного больше. Если что какие у кого есть вопросы пишите на почту или в вк ( Мария Евстафьева, Нижний Тагил, фото свадебное). Почта моя evstafeva_91@list.ru
И верьте в своих детей!!даже из инвалида можно сделать счастливого полноценного ребёнка. Я тоже отчаевалась и ночами в подушку ревела. Сейчас я верю что мой ребёнок и пойдёт и побежит!!!

В Бонум* простите

Здравствуйте.Я бы все таки хотела сказать,что не всегда этот диагноз протекаете с какими либо отклонениями и хотела бы рассказать свою историю.Беременность моя протикала не совсем хорошо в 12 недель на первом скрининге мне поставили синдром Дауна ( ТВП было 2,6 хотя норма до 3),на втором скрининге в 20 недель поставили маловодие,ну а на третьем в 32 недели лобарную степень голопрозэнцефалии.Тогда все и началось,самый большой страх в жизнь иметь не здорового ребёнка!Врачи говорили,что не известно,что будет,что ребёнок родится мертвым,либо будет овощем поэтому лучше сразу готовиться к плохому и после рождения сразу писать отказ от ребёнка.Собрали комиссию генетиков,сели они значит за круглый стол,меня посодили на против них и начали мягко говоря снимать с себя ответственность говоря о том,что во всем виновата я сама,к беременность нужно готовиться за ранее,а сейчас они не в силах мне помочь.Я очень плакала пока сидела там,потом они мне дали кучу бумаг подписать,что в случае чего,я не имею к ним претензий,и предложили вариант либо я донашиваю ребёнка,либо я прихожу в 36 недель и они меня кесарят.Я решила донашивать.Вообщем от всех этих волнений моя малышка родилась в 33 недели сама! Весом 3200,ростом 48см.,по шкале Ангар поставили 9 баллов. Соответственно ее сразу в ОПН,сразу УЗИ головки и диагноз подтверждён.Через неделю нас выписали домой,на последок сказали сильно не радуйтесь,что ребёнок жив ещё не известно что будет.Опять же от всех этих переживаний у меня пропало молоко.В месяц пошли к неврологу она тоже не особо успокоила,сказало,что до полугода ни каких отклонений мы не увидим,ждём.В итоге сейчас моей дочурке 1.4 и мы делаем очень много.В 7 месяцев мы сели,в годик пошли.Понимает все,говорит много( папа,мама,баба,дай,отдай,знает как говорит ворона,тигр,собака и т.д.),кушает уже сама (пюреобразную еду,не суп конечно),с кружки пьёт сама.Доктора пока в карту не заглянут,не верят что такое может быть!Задержки в развитии у нас нет и слава богу!!!Вот так девочки,не всегда этот диагноз сопровождается задержкой в развитии.Конечно хотелось бы,чтоб в жизни было побольше таких случаев касающихся именно этого диагноза.Да и вообще,чтоб детки наши были здоровы.Желаю всем добра и побольше веры в наших деток!!!

Kira а есть ли у вас стигмы на лице. У моей глаза близко посаженные и переносица приплюснутая. И ещё зуб резец передний только один. Во сколько вы начали держать голову и переворачиваться? Чем то занимались с ней?

На лице ни чего нет,обычный ребёнок,не много приплюснута переносица,но я так предполагаю,что это генетически у нас.У нас по папиной линии у всех переносица приплюснутая.Переворачиваться начали в 4,5 месяцев,голову держать в 3,5.Зубки первые появились в 9 месяцев вылез один и через дня 3 второй(передние нижние).Сейчас у нас 8 зубов и вот ещё 3 (мелкие маляры) сразу проклюнулись,буквально вчера.Конечно занимались: делали массаж (до года 3 курса прошли) и я сама дома каждый день делала лёгенький массажик утром и вечером.Всегда разговаривала с ребёнком,всегда все рассказывала,что видела то и говорила.Игры развивающие находила в интернете по возрасту и занимались.Читала,что таким деткам очень важно развивать мелкую маторику.С года играемся с манкой,горохом,фасолью.

У нас такой же диагноз плюс микроцифолия, нам 4 месяца развитие еле еле, тонус очень наростает, во время беременности к сожалению диагноз не поставили, при рождении все было видно маленькая голова, скошанный лоб. Врачи прогнозы не делают, говорят только реабилитация, и такие дети умирают от вторичных инфекций. Сказали оформлять инвалидность, сколько читаю везде определяют во время беременности, почему мне так повезло не знаю, наверно Бог так хотел. Просто пережить как мучиться ребёнок очень тяжело. Она очень чувствительная, капризная, обследования делать не даёт, заниматься с ней очень трудно это целое искусство, продвижений пока не вижу. Как набраться сил на борьбу просто не знаю, дома не чего делать не успеваю так как весь день только с ней, старший ребёнок очень от этого страдает, хотя мне помогает ! Можете меня судить, но если бы я знала раньше то ребёнка не оставила. Предсказать как будет развиваться ребёнок ни кто не знает, поверьте я очень стараюсь, но как вижу как ей больно, как она не может опираться на ручки и своими глазками вглядываеться мне в лицо просто можно умереть от боли что такой получился ребёнок и на что он обречен. Думайте сами может кому то помогу

Евгения вы не одна такая. У меня тоже не увидели у дочери этот диагноз. При том что на 2 скрининг не могли разглядеть полость прозрачной перегородки. Сказали прийдите через неделю. Пришла, посмотрели сказали все ок и отпустили. Вот так. А сколько у вас окружность головы? У нас тоже скошенный лоб. Что она у вас умеет делать? Нам тоже сказали оформлять инвалидность.

При рождении голова была 33 сейчас в 4 месяца 36,5 и сама она маленькая ! Голову держит не уверенно, на животе еле лежит и переворачивается обратно, нам сказали, что из за нарастающего тонуса у её действительно руки все время напряжённые, говорит агу, но больше мычит, на лицо адекватная, улыбчивая, мы дома делаем утром и вечером массаж, гимнастику, на фитболе тоже, плаваем в ванной в кругу. Сейчас ложимся на обследование в больницу, дальше дадут рекомендации на реобелетацию, я её если честно не желею в части занятий, немного результаты есть, вижу что мышцы наростают, руки она в рот не могла замкнуть сейчас дастает, руки были постоянно прямо.

Мы родились с ОГ 35см, но в больнице после роддома мы лежали, намерили 33 см. Сейчас в 4 месяца 37,8 см Тоже неуверенно держим голову. Делаем гимнастику, массажи, на войто ходили. К остеопату ходим. Ростом она 62 см и вес 5600. Ест мало докармливаю со шприца. А вы как вес набираете?вы пьёте ноотропы?

Мы тоже плохо едим ест кое как из бутылочки. Как вам войто терапия, помогает ? Неотропы пока не пили наверно после обследования ! Есть от них результат ?

Моя почта Golubkina.e@mail.ru пишите туда пообщаемся по ближе

Дочке 5 месяцев..диагноз лобарная голопрозэнцефалия..голову держит плохо..вес набираем по 100-400 грамм в месяц..грудь вообще не сосала-захлебывалась..из бутылки тоже мало сосет....стала пюрешки из ложечки докармливать..ходим на массажи и проставили уколы церебролизин...на мой взгляд если и есть улучшения то небольшие..неунываем...могло быть и хуже...

Родители наших деток с таким диагнозом как голопрозэнцефалия, давайте общаться, делиться информацией, опытом, да просто поддерживать друг друга. У нас есть группа в вотсапе, присоединяйтесь, могу сказать за себя, что общение придало мне силы и уверенность, что нужно справляться и идти дальше ! Пишите мне на почту, я Вас с удовольствием буду добавлять ! Почту я указывала ранее ! Golubkina.e@mail.ru ! Увидела, что появилась Елена с девочкой тоже 5 месяцев, пишите !

Добрый день,добавьте меня в чат. Я отправила вам данные на почту.Спасибо

Всем привет ! Я вам тоже написала на почту! Тоже жду добавления в чат!

Доброе время суток. У меня сыну поставили такой диагноз при рождении в перенатальном центре на второй день, долго плакала конечно прочитав что это, сын родился 30 недель 1730 и забрали сразу в реанимацию, хотя по апгар 8 из 9 там был три-четыре четыре дня. Ходила навещала, сцеживала молоко,по виду маленький конечно был,но никаких визуальных признаков не было как написаны страшилки, в итоге выписали нас через три недели домой.кортексин ставили два курса в 3 и в6 мес.быстро вес наверстал ребенок, и муж сильно поддержал сказал это наш ребенок и мы его будем любить любого) Девочки сейчас нам год вес 9500 рост 77 см и никаких проблем в развитии не вижу на данном этапе. Мы уже прекрасно сидим,ползаем, ходит за руку, кушает, спит и т.д. как обычный ребенок. Игрушки любит рассматривает, крутит в руках, мультики смотрит прямо чудо а не ребенок) тфу тфу тфу как говорится) невролог сказал в самом начале ещё все у вас нормально будет в школу пойдет ) дай бог чтобы все было хорошо и у нас и у всех деток с проблемами

Здравствуйте, нам месяц у нас этот же диагноз в месяц держим уже голову, по обследования всё хорошо пока что, скажите мне сказали ему группу дадут это так? Или нет что б понимать что делать дальше

Здравствуйте, у нас диагноз лобарная голопрозэнцефалия, на узи ничего не видели всю беременность. Шла рожать здорового малышарика. Родился, сразу закричал, сразу активно начал сосать грудь все было хорошо, 9/9 по апгар.
На узи в роддома сказали что могут быть проблемы с координацией, зрением, слухом, речью. Потом сразу из роддома отправили в патологию новорожденных, там пробыли 3 дня. Делали узи, сдавали анализы. Подтвердили. Но мы не особо обращали внимания на этот диагноз, внешних признаков никаких нет. Прошли всех врачей в месяц. Невролог сказал пока все хорошо, рефлексы есть все, кушает хорошо. Были на 3 узи там тоже подтвердили и сказали что это незначительно. И нам не стоит переживать. Нам сейчас почти 2 месяца, следим за игрушками, улыбаемся, пытаемся поднимать и удерживать головку лежа на животе.А когда весим на руке, так вообще отлично держим.Что-то вроде агу есть, а именно геее, веее, гууу, дэээ,ааа. Относимся к нему как к обычному малышу!